“庞贝病”男生被南开大学录取,愿每一个梦想都不被辜负

新京报网

text

625分独臂女孩李欣雨考上了华中师范大学,635分盲人考生昂子喻考上了中央民族大学,623分脑瘫少年姚俊鹏考上了中国药科大学……连续几个有关残疾考生的暖闻,令公众深受感动。而662分“庞贝病”男生王唯佳被南开大学录取,更令人惊叹不已。

“庞贝病”是一种罕见的遗传疾病,会导致肌肉无力,脊椎侧弯,还有呼吸暂停的危险。来自辽宁沈阳的王唯佳,12岁时被确诊患有“庞贝病”。一般人习以为常的走路和站立,对于他来说都很吃力,每天晚上都要挂上呼吸机才能入睡。

“世界以痛吻我,我却报之以歌”。坚强乐观的王唯佳并没有被病魔打败。凭借强大的毅力,王唯佳与病痛做斗争,经过努力和坚持,最终在高考中考出全县理科第三名的优异成绩。

感慨之余,我们还应该看到,王唯佳的事迹并不只是一个简单的励志故事,“奇迹”背后更是社会进步的表现。

王唯佳的“奇迹”是众多残疾考生圆大学梦的生动写照。公平地接受高等教育是法律赋予残疾人的权利,随着社会的发展和观念的进步,近年来国家对残疾考生的关爱越来越细致到位。有数据显示,2015年至2017年,有2.89万名残疾学生通过普通高考圆了大学梦。

身体轻微残疾的学生上大学,其实并不是什么大问题,可对于王唯佳这样的特殊学生来说,确实是莫大的挑战。令人欣喜的是,类似的特殊考生上大学近年来已经渐成常态:出生后双下肢运动功能丧失的甘肃男孩魏祥被清华大学录取,“少年版霍金”邵镇炜被杭州电子科技大学录取,患有先天性脑瘫的李新被温州大学录取……

面对这些生活自理有困难的特殊考生,高校除了常规关怀之外,还纷纷开启“私人定制”模式,为他们提供个性化的服务。

仅以王唯佳为例,自得知他报考南开大学的消息后,南开大学始终给予关心和关注。在确认成功录取后,学校第一时间与他取得联系,为他在南开顺利学习生活“保驾护航”:相关部门立即制定了详细的帮扶方案,包括准备“特殊宿舍”,安排入学“绿色通道”,提供“新生大礼包”等;将邀请在校“励志强能计划”学生为王唯佳提供学习、生活方面的指导帮扶;入学后还将研究后续系列帮扶措施,制定个性化工作方案,助他在南开圆梦扬帆……

这些囊括方方面面的开学厚礼,能有效帮助王唯佳解决生活学习中可能遇到的一系列问题,无疑彰显了大学的温度。

而王唯佳治疗“庞贝病”所用的药物,如果没有医保与补贴,花费非常之高,普通家庭很难承担。令人欣慰的是,包括天津、山西、山东等不少地区已经将该药品纳入医保,极大地减轻了患者负担。同时,此前已经有全国政协委员递交关于“加强罕见病患者用药保障、完善国家罕见病医疗救助保障体系”等内容的提案,其中提到将罕见病用药纳入医保和建立专项基金,这也都将为包括残疾考生在内的罕见病群体极大解决现实难题。

对残障学生的关怀,体现了一个社会的文明程度。当然也要看到,对残障学生敞开大门只是万里长征的第一步,如何让残障学生真正融入大学生活,学有所成,还有大量后续工作要做。让所有残障学生都能在学校得到悉心照护,是文明社会应有的人文厚度。为个案备感暖心之余,我们更希望这样的关怀能够成为常态,建立起普适的残障学生支持系统,让残障学生的求学之路更加平坦。

这个暑假里,王唯佳没有放松和休息。他在自学计算机专业知识之余,还为同村的“准高中生”们义务辅导功课。“在我成长过程中得到了很多帮助,我也想做一些有益的事情回报社会。”这样的举动令人肃然起敬。对社会来说,让每一个王唯佳的努力和梦想都不被辜负,责无旁贷。

□胡欣红(教师)