青海出生缺陷发生率明显下降 爱心机构启动遗传代谢病公益行

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图为中国出生缺陷干预救助基金会·关爱遗传代谢病儿童公益行——走进青海暨青海省出生缺陷防治管理项目培训班现场。 张添福 摄

中新网西宁9月11日电 (记者 张添福)“我家孩子检查出苯丙酮尿症,每个月几千元的治疗费用,让我们本贫困的家庭雪上加霜。”西宁市居民张宝祥11日说,“我很愧疚,不想因家庭贫困,而让原先有机会得到治疗的孩子变残疾。”

让张宝祥一家庆幸得是,他的孩子通过青海省妇幼保健院的支持,得到了中国出生缺陷干预救助基金会的救助,“这大大减轻了我们的负担,让孩子看到了活下去的希望。”

当日,中国出生缺陷干预救助基金会·关爱遗传代谢病儿童公益行——走进青海暨青海省出生缺陷防治管理项目培训班在西宁举行。

“出生缺陷不仅影响儿童身心健康,还给家庭带来物质和心理双重负担,影响家庭幸福和社会和谐。”青海省妇幼保健院院长赵成茂说。

图为智能妇产超声多中心研究合作单位落户青海省妇幼保健院。 张添福 摄

青海省卫生健康委员会妇幼健康处调研员郭桂梅说,目前,该省监测到的出生缺陷约有几十种,其中,总唇裂、多指(趾)、先天性脑积水、神经管畸形、肢体短缩、马蹄内翻发生率排在前几位。

郭桂梅说,2012年,青海省将新生儿疾病筛查纳入基本公共卫生服务内容。2019年全省新生儿疾病筛查率为84.68%,筛查出苯丙酮尿症患儿98例,先天性甲状腺功能低下症患儿119例,基本得到有效治疗。

郭桂梅介绍,通过孕前及产时的预防及干预,青海省出生缺陷发生率明显下降,出生缺陷医院监测的产前诊断率逐步提高。2019年,青海省孕产妇系统管理率达到91.86%,3岁以下儿童系统管理率为91.61%。

赵成茂说,2020年青海省出生缺陷防治管理项目将继续建立健全项目督导考核制度,建设规范的青海省新生儿疾病筛查实验室,开展全省多种遗传代谢病免费筛查工作,提高出生缺陷服务能力。

据悉,中国出生缺陷干预救助基金会·关爱遗传代谢病儿童公益行——走进青海暨青海省出生缺陷防治管理项目培训班,将开展常见遗传代谢病诊断治疗和干预效果、血片采集技术规范、遗传代谢病育儿等方面的讲座,并在青海省海东市互助县开展爱心义诊。(完)