被“灵魂砍价”的救命药来了 武汉3岁罕见病男孩打上湖北首针

被“灵魂砍价”的救命药来了 武汉3岁罕见病男孩打上湖北首针

“这是国家送来的最好新年礼物”

长江日报记者苗剑 摄

长江日报讯（记者张维纳）市民郑艳期盼的新年如期而至。2022年的第一天，郑艳3岁儿子睿睿终于打上了“救命针”。

2021年12月3日，国家医保局召开新闻发布会，公布诺西那生钠注射液正式纳入国家医保，并将于2022年1月1日执行。此后每一天，郑艳都掰着指头数日子，等待着新一年的到来。

1日10时40分许，成功打上“救命针”的睿睿被妈妈从手术室抱了出来。“心里的石头落地了，感谢国家给了孩子第二次生命。”郑艳说。“感谢”，是郑艳过去一个月常常挂在嘴边的话。

2021年10月，睿睿被确诊脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”）。医生告诉郑艳，有一种名叫诺西那生钠注射液的药可以治疗睿睿的病，但每年的医药费高达55万元，如果放弃用药，孩子会慢慢退化到除了眼睛全身都不能动，且最多只能活到18岁。

郑艳和丈夫商量，就算砸锅卖铁也要救孩子。为了凑够第一年的医药费，郑艳打算把房子卖了，但医生劝她再等等，“等等医保谈判结果”。

郑艳常说，他们一家是不幸的，但也是幸运的。睿睿确诊两个月后，国家医保局召开新闻发布会，公布2021年国家医保药品目录调整结果，其中，治疗睿睿的诺西那生钠注射液纳入了医保。

作为受益者，郑艳更加深知纳入医保背后的不易。“谈判现场，原本报价每瓶5万多元的药，经过前后8轮谈判，每瓶价格变成了3万多元。”郑艳把谈判现场的“灵魂砍价”视频看了一遍又一遍。

1日上午10时许，睿睿走进了手术室，成为SMA救治药纳入医保后湖北首例注射者。郑艳告诉记者，注射过程很快，全程只用了40分钟。

夫妻俩看着打完针的睿睿，激动地落泪。

“这是国家送来的最好新年礼物。”郑艳说，每天掰着指头等今天，终于等到了。医生告诉郑艳，今年睿睿需要注射6针诺西那生钠注射液，将在春节前完成前三针注射。

睿睿期盼着，等过完年开学，他就可以在幼儿园和小朋友们一起玩耍了。