中國冰桶挑戰：不想變成“名人秀” 願普通人關注罕見病

（記者戴盈 王子辰）近日，一場風靡美國的冰桶挑戰賽來到中國。小米的雷軍、果殼網姬十三、錘子科技的羅永浩、３６０的周鴻祎等網際網路名人紛紛在現場挑戰冰水澆頭，讓這個公益活動成為中國網絡熱點。瓷娃娃罕見病關愛中心（以下簡稱“瓷娃娃關愛中心）則是國內主要接受方。

“１８日是第一天，參與的名人比較積極。不過，我們不希望（冰桶挑戰）變成名人互相玩的活動，它的目的是想讓大家都可以參與，都來關注罕見病患者。瓷娃娃關愛中心發起人、主任王奕鷗在接受新華社記者專訪時說。

冰桶挑戰，全稱為“ＡＬＳ冰桶挑戰賽，它的規則是要求參與者在網絡上發佈自己被冰水澆遍全身的視頻，然後便可以點名３個人來應戰，被邀請者如果不應戰，就選擇為對抗“肌肉萎縮性側索硬化症捐出１００美元。

這個活動旨在讓人們了解，並體會被稱為“漸凍人的罕見病人，同時募款治病。目前，美國包括比爾蓋茨在內的名人、明星都接受了挑戰，美國總統奧巴馬雖未應戰，但選擇捐款１００美金。

據世界衛生組織的定義，罕見病患病人數佔總人口千分之六點五至千分之一。王奕鷗說：“之前罕見病群體出現在公眾視野裏也會有，但是很少能達到一個社會的熱門討論話題這麼一個程度，沒有這樣一個機會。這次我們興奮的是這個活動很有意思、誰都可以參加並感受這個過程，門檻很低又易於傳播。

王奕鷗告訴記者，從１６日開始，國內出現一些關於“冰桶挑戰討論，次日，新浪微博找到瓷娃娃關愛中心，希望一起推動這個活動。

對於有網友質疑冰桶挑戰“炒作大於公益，王奕鷗認為，至少這個活動很有趣，不會讓普通人感覺公益就是“苦哈哈，離自己很遠，沒心情關注。她說：“冰水澆下來的那一刻，你能不能感受到在你的身邊還有一個萬分之一的群體受罕見病困擾？這是我們的初衷。她說，已經有普通網友開始參與進來，並諮詢如何上傳視頻。

冰桶挑戰第一天，瓷娃娃關愛中心共收到捐款３到４萬元，微博粉絲也突破２萬的門檻。在瓷娃娃關愛中心官網上，記者看到在“助力罕見病一起‘凍’起來項目一欄，被挑戰者如不應戰，可向瓷娃娃罕見病關愛基金捐款１００元。

“捐款，不是最重要的。根據世界衛生組織統計，全球有幾千種罕見病。目前，我們關注的有３０多種，這在中國已經是一個很大的群體，人數可以達到千萬級。９９％的罕見病在世界範圍內都沒有有效藥物治療，我們怎麼去給這麼龐大的群體創造一個接近正常生活的氛圍，怎麼理解他們的感受，希望社會都來關注這個話題，這是冰桶挑戰在中國最大的意義。王奕鷗說。

雷軍在微博中說：“我已向美國ＡＬＳ協會捐款１００美元，同時向中國的‘瓷娃娃罕見病關愛基金’ＡＬＳ項目捐款１萬元人民幣，希望大家一起為ＡＬＳ，行動起來！

瓷娃娃關愛中心前身為瓷娃娃關懷協會，成立於２００８年５月，由成骨不全症等罕見病患者發起，致力於為罕見病人士開展關懷救助、能力培養、社會融入等工作，促進社會公眾對罕見病的了解。

曾獲“黑龍江省優秀志願者的黑龍江大學研究生路高明認為，中國的一些社會公益活動過往較難引發年輕人的真正興趣，而此次“冰桶挑戰至少在宣傳推廣上十分“接地氣，不過在傳播熱潮過後還應為罕見病患者群體多做實際工作。他告訴記者，中國目前對罕見病群體的制度支持還在從無到有的階段，很多患者處境極端艱難、亟須幫扶。