青海自闭症母亲创业 誓为“星宝”撑起一片星空

图为陈志芳（右）陪儿子参加电子琴表演活动。 李赟　摄

中新网青海西宁9月17日电 题：青海自闭症母亲创业 誓为“星宝”撑起一片星空

作者 李赟

自闭症是一种病因不明、无药可治、伴随终生的发展障碍。自闭症患者无法与人交流，甚至无法直视你的眼睛，他们被称做“来自星星的孩子”——“星宝”。

陈志芳是青海省西宁市城东区一名“星宝”家长。2003年，3岁的儿子宁宁被确诊为重度自闭症。于是，她放弃工作，奔走全国，为孩子寻找康复之路。

“儿子一出生，我就盼着能喊一声‘妈妈’，可我整整等了4年8个月。每次看到别的孩子倚着父母撒娇，我的眼泪就控制不住流下来。”陈志芳说。

为了教宁宁表达意愿，陈志芳用儿子最喜欢和最不喜欢的食物成千上万次地反复训练，儿子终于明白了什么是“要”、什么是“不要”……

6岁那年，陈志芳无意中发现宁宁的协调性很特别，于是她尝试让儿子学习轮滑。起初，宁宁非常抗拒，发脾气、不肯穿鞋，家人也极力反对，怕再次发生意外。然而，陈志芳却顶着压力、咬着牙坚持了常人不能想像的14年。功夫不负有心人，2015年，宁宁在全国特奥运动会轮滑比赛中获得两块金牌。那一刻，陈志芳嚎啕大哭。

20年艰难的康复路，让儿子具备了参与社会生活的能力。训练孩子的种种不易，也让多年“旁听偷师”的陈志芳暗下决心：要让更多青海“星宝”接受专业康复教育。于是，2014年底，陈志芳着手创办“西宁市星光特殊儿童服务中心”。

创业初，服务中心收入少、支出多。陈志芳带着4名老师和4个孩子在一间借用的教室上课，没有资金支持，没有专业人才，没有成熟的康复模式。

面对家长们质疑的眼神，她微笑着重新摸索康复教学模式，并借款送老师到外地接受专业培训；课堂上，有孩子突然情绪失控，砸东西、打人、吐口水，她都会微笑着温和解决。陈志芳回忆说，“上课时，被孩子抓破脸、吐口水的现象常发生，但为了不让孩子感知到任何负面情绪，我一边要求老师们继续微笑上课，一边悄悄准备纸巾、创可贴”。

在“星宝”的康复教育中，家庭支撑非常重要。有时“星宝”的家长抗不住压力，陈志芳就跟他们分享在儿子身上“尝试”成功的训练方法，并开设家长心理辅导课，邀请相关专家分享经验，帮助家长缓解压力。

2015年6月10日，“西宁市星光特殊儿童服务中心”在西宁市民政局登记注册。2016年，陈志芳被评为“感动青海十大人物”。2018年，服务中心成为西宁市残疾人定点康复服务机构，为青海户籍的残障儿童提供康复服务，基本实现0-6岁心智障碍者免费康复教育。如今，服务中心拥有两个康复服务点、20名专业康复老师和98名“星宝”。

谈及未来，陈志芳打算开办“青年公寓”，通过“寄宿制”方式，让青年“星宝”们掌握离开家人独立生活的能力，让家长安心。陈志芳说：“我热爱这份特殊的工作，为了我儿子，为了更多‘星宝’，我懂他们、爱他们。”

陈志芳用自己乐观的态度、不屈的信念，重燃了青海自闭症家庭的希望，她用自己的“爱心梦”为“星宝”撑起了一片星空。(完)