亚太日报 | 印度罕见疾病患者被抛弃，要活命只能“乞讨”

亚太日报 暮又

据雅虎新闻报道，23岁的尼迪在小时候就经常患感冒或是肺炎，而且她的腿稍微有些变形。尼迪的父母在意识到女儿身体不对劲后就在几年间走访了全国40多家医院，然而医生们只会重复“这是一种罕见的疾病，但我不确定是什么疾病”。尼迪的爸爸希洛尔不抱希望地找到了德文吉医生，医生将关于尼迪的症状以及样本送到了位于德里的实验室。最终，在7岁的时候，尼迪成为印度第一个登记的庞贝氏病患者。

庞贝氏症是一种罕见疾病，又称为酸性麦芽糖酵素缺乏症或肝醣储积症第二型，这会导致某些器官和组织受到损害。大约每4万名新生儿中就有一人患有此病，这是一种无法治愈的病。

尼迪逐渐失去了行动能力，只能靠轮椅代步。到最后连呼吸都成了问题，不得不用上了呼吸机。不过尼迪在资助下免费获得了药物，靠着药物的支撑她进入了大学。她的轮椅上连着呼吸机以及一个电源装置。18岁时，因为电源装置没电了，尼迪的大脑缺氧晕了过去，就连医生都建议撤掉氧气管，但尼迪的父母不同意，他们仍抱有一丝希望，他们已经决定要轮流照顾女儿。

在全球范围内，一半的罕见疾病患者是儿童，这些儿童中有3/10活不过5岁。在印度，如果一种疾病在5000人中有1人患有，就可以被称为罕见疾病。可悲的是，当地许多孩子都患有罕见疾病，他们的父母都像尼迪的父母一样，非常穷，但是哪怕治愈孩子的希望很渺小他们都愿意全力以赴。

印度一些活动人士以及医生也在为印度政府制定罕见疾病政策而奔走。2021年3月31日，政府终于公布了最终政策。然而并没有人为这项政策欢呼。因为该政策将罕见病患者分为三组：第一种是那些可以从一次性治疗中受益的人，这种治疗的费用通常并不高。第二组是那些需要长期或终身治疗的人，而且相对来说负担得起。第三类患者需要长期或终身治疗，而治疗费用往往高达天文数字，且疗效相对不确定。

于是，众筹就是一个家庭最后的挣扎。许多家长说“冷冰冰的政策，这就是让我们去乞讨！但是我们除了这个没有别的办法了”。

不过，确实有些家庭筹到了钱。而且希洛尔等人还会搞一搞罕见疾病宣传活动，极大地提高了人们对疾病的认识。希洛尔还将自己的手机号宣传出去，成立了一个求助热线。他不光会收到病人的来电，甚至还会收到医生的来电。

在采访的最后，希洛尔结束了一个求助电话，说道：“我要去照顾我的女儿了”。

（来源：亚太日报 APDNEWS）