在中國傳播“自閉症康復訓練方式”的美籍華人

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新華社北京4月2日電(記者倪元錦)美籍華人彭灼西有一個患自閉症的兒子。過去15年間,他通過獨特方法將被診斷為終身無法與人正常交流的兒子,訓練成會彈鋼琴、拉大提琴,可參加青年交響樂團演奏,能開車、做飯、洗碗、洗衣,獨立參與社會工作的人。

十幾年間,彭灼西致力於將這種建立在“行為分析學”理論基礎上的自閉症康復訓練方法,傳播到中國。今年1月至3月,他再次回到中國,足跡遍及長春、瀋陽、青島、長沙、深圳、鄭州、北京、杭州,希望兒子長期而完整的康復訓練案例,為中國的科學工作者和患兒家長帶來參考。

自閉症又稱孤獨症,交流障礙、語言發育障礙、行為障礙是三大核心症狀,大部分患者還伴有智力落後,目前世界尚無治愈方式。自閉症患者因眼神清澈、少與人對視交流,而被稱為“星星的孩子”。

為提高對病症的認知程度,爭取早期干預治療改善患者症狀,聯合國大會於2007年確定每年4月2日為“世界自閉症日”,今年的主題是“科學干預、合理治療、平等發展”。

國際上普遍認同的自閉症平均患病率為人口總數的4‰。照此推算,中國自閉症患者數量約為550萬。目前,中國只有部分發達城市擁有自閉症康復協會,大多數地區缺乏為自閉症家長提供幫助和專業指導的培訓機構、專業社團組織。

“中國自閉症專業康復機構不多。在少數有經濟能力的家庭,父親賺錢、母親帶孩子奔波全國治療、全家做後盾,是常見形式。”天津市宜童自閉症研究服務中心特教教師霍妍說。

雖然通過早期干預可改善自閉症患者語言、交往能力,但不菲的訓練費用、不足的教育資源、偏低的公眾認識水準、缺乏專業指導機構,讓自閉症患者的康復現狀及生存狀態不容樂觀。中國廣袤的農村對自閉症了解甚少,難有家庭願意向調查人員報告孩子患有自閉症。

早在2002年,彭灼西就曾促成國際行為分析協會美國專家代表團自費來北京、瀋陽、長春講學,將“行為分析學”傳播到中國,並創立了“行為分析學協會中國分會”。

霍妍說,被世界公認為有效的“美國應用行為分析(ABA)訓練”“感覺統合訓練”等方式,可開發自閉症孩子的語言能力,通過身體訓練改變其心理行為方式,幫助他們開口說話、聽懂指令、實現自理。

2010年3月,彭灼西在休斯敦看到報紙上一篇描寫武漢自閉症康復培訓學校的文章。“讀後痛楚像無法掙脫的枷鎖。我如坐針氈,寢食不安,心想應該為中國自閉症兒童和他們的家長做些事。”彭灼西說。

當晚,他撥通一名山西大同自閉症兒童母親的電話,請她代為了解報道中提及的培訓學校。彭灼西說:“我想帶著兒子威利專程去中國,和那所學校的家長們聊一聊。自閉症在醫學上並無有效康復手段。我想把訓練兒子的經驗,分享給絕望中的家長。”

中國著名行為分析學家、北大六院教授郭延慶說,自閉症孩子的命運不是掌握在政府機構、醫院等提供幫助的人員的手裏,而是掌握在家長自己的手裏。“各家不幸各有不同,但成功的家長,必須具備缺一不可的三個條件,善於學習、勤於思考、樂於訓練。”他說。

今年1月,《拯救威利——一個父親為自閉症兒子創造的多彩人生》在北京舉行新書發佈會。該書以翔實的第一手資料和大量豐富的細節,記錄了彭灼西陪伴兒子走過的艱辛歲月,為自閉症患者的康復訓練提供足以借鑒的訓練方式、經驗和啟示。

國際應用行為分析協會執行總監瑪麗亞博士認為,在中國傳播行為分析學,是十分艱巨的使命,數百萬患者迫切需要接受這種訓練,卻苦於沒有機會,亟須社會各界鼎力相助。(完)