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最近，英国一名只有11个大的宝宝成为了人们关注的焦点，甚至引来了美国总统和教皇的目光。他患有罕见的基因疾病而无法自主呼吸，医院提出要关掉他的生命维持系统，让他有尊严地死去，这一提议得到了法院的支持，却遭到了孩子父母的强烈反对。
这位名叫查理·加尔(Charlie Gard)的婴儿患有线粒体耗竭综合症(mitochondrial depletion syndrome)，去年8月出生时似乎是一个健康的孩子，但8周大的时候，状况出现恶化，无法自主呼吸，得依靠生命维持系统，从去年10月开始，查理就一直呆在了特护病房内。
医院的医生提出现在的治疗无法帮助小查理恢复，只能增加他的痛苦，因此建议关掉生命维持系统。但查理的父母加尔(Chris Gard)和雅茨(Connie Yates)反对这样做。双方因此闹上了法庭。
官司一路打到了英国最高法院，而最高法院支持了医生的建议，认为让孩子有尊严地死去是最好的选择。上周，欧洲人权法院也驳回了查理父母的上诉，令他们的法律之路走到了尽头。
欧洲人权法院在新闻稿中说：“地方法院判定称，医院撤掉生命维持系统是合法的，因为如果查理目前遭受的痛苦继续持续而没有任何改善的希望，他将遭受到巨大的伤害，而且实验性治疗不会有任何实际效果。”
医生答应再给父母几天的时间和查理在一起，然后将会在本周五关掉他的生命维持系统。
这样的判决结果让孩子的父母十分崩溃。他们在脸书上发布的一段视频中表示，整个法律程序让他们十分失望，“我们的心都碎了，正在和我们的宝贝度过最后珍贵的时刻”，并哀叹“我们不能选择是否让自己的孩子活着、我们不能选择查理什么时候、在哪里死。”
这一违背孩子父母意愿的判决结果受到了全球的关注，甚至美国总统特朗普和教皇方济各也发声支持孩子的父母。方济各表示，他正在为查理的父母祈祷，并关注事态的发展，并称，这对父母竭尽全力救治他们儿子的权利应该被尊重。
梵蒂冈的Bambino Gesu儿童医院正研究是否有可能把查理转院到他们那里，但小查理目前所在的伦敦Great Ormond Street医院称，出于法律原因，小查理无法转院。
特朗普也对查理的父母表示了支持，他在周一在推特上发文说，“如果能通过英国的朋友和教皇帮到小查理，我们将很愿意这样做”。据英国媒体报道说，特朗普推特发出后，就有一家美国医院表示愿意收治查理。这家没有透露名字的医院表示，愿意无偿为小查理进行一项新的实验性治疗，前提是他能够抵达美国。
在专门为查理设立的网站charliesfight.org上，首页大标题写着：全世界都在看，世界上最有权势的两个人都想为查理-加尔带来生机。
查理的父母目前已经筹集到130万英镑的善款，可以用于查理前往美国的治疗。
虽然美国医院让查理父母看到了一丝的希望，但查理的医生对此却并不乐观，英国《独立报》援引他医生的话说，查理一直处于痛苦之中，美国实验性的治疗将继续给他带来巨大的伤害，却不会有任何疗效。
美联社文章说，查理的生死之战与钱无关，他的父母利用众筹网站已经筹集到了前往美国治疗所需要的费用。如今的核心是道德争论问题：怎样做才对查理最有利。
根据英国法律，当父母和医生就孩子的治疗方案出现争议时，法庭往往会出面干预。而孩子的权利、而不是父母的权利是法庭首要考虑的因素。
小查理所在的Great Ormond Street医院周二表示，对于他的护理状况没有新消息发布。
（来源：界面新闻）