生命的延长线

生命的延长线

无论病人还是家属，在现代医学未能触及的盲区里穿行都是件孤单的事儿。

一场车祸让50岁的陈蓉变成了“植物人”。辗转4家医院求医后，她被送到北京密云延生残疾人托养扶助中心。

这里的病人小的14岁，最大的90岁。他们的情况几乎相同——处于不可逆转的昏迷状态或持续植物状态，剃光了头发，靠鼻饲管补充营养，身上肌肉萎缩，肢体僵硬变形，整个人瘦得剩下一把骨头。病人们由医院的救护车送来，再被殡仪馆的车接走，没有病人转走治疗或康复离开。

每张病床前，都摆着像医院ICU一样的监护系统。大多数时候，病房里安静得只有机器的响声。每天早晨9点，护士对病区进行消毒打扫，蓝牙音箱通常会被打开，好“制造点声音”。

在把妻子陈蓉送到这里之前，安卫东犹豫了很久。“那就意味着放弃治疗了你懂吗”在医院，他已经被多次告知对妻子“没有治疗方法”，但他仍不愿意放弃。后来，“医院里的安慰感”被IUC病房每日五六千元的费用吞噬殆尽 。他不得不来到这家托养中心。

被送到这家托养中心的病人，大多在医院躺了数月甚至几年。“入托”时带着寿衣。在“入托”协议上，几乎所有家属都选择“普通疾病”“急救处置”“死亡抢救”均由托养中心完成，不再转入医院，放弃实施“临终心肺复苏”。

托养中心的医生向病人家属交待最多的是，人交给我们，你放心回归社会，回归生活。但家属们心里明白，除了一些基础医疗和日常护理，这里不会提供其他，只是延续生命直至自然死亡。

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托养中心是由神经外科医生相久大创办的。此前，他在北京密云区人民医院做了二十几年医生。植物人是他在工作中经常接触到的群体。

“植物人”在医学上被称为“意识障碍患者”。他们有呼吸、心跳、血压，能够进行消化、呼吸等维持生命的代谢活动，但不能有意识地活动，不能感知自己，也不能感知周围环境。解放军总院第七医学研究中心神经外科主任何江弘从1996年开始从事植物人的医学研究。他认为，参考国外统计标准，我国每年产生植物人7万-10万人。

创办托养中心之前，相久大曾经思考一个问题：那些植物人，最后都去哪里了？

“正规的公立医院接收有压力。”相久大解释，大多数植物人日常不需要治疗，只需要专业的护理。医院床位紧张，很难腾出来留给他们。他走访了几家民营医院和养老院，那里也不是植物人的去处，“医院收治不挣钱，养老院没有护理技术，怕出事。”

2015年，已是医院门诊部外科主任的相久大决定辞职，创办了全国第一家植物人集中托养中心。他看到了家庭与病人的需求——把植物人交给第三方托养，家属“回归社会该干嘛干嘛”，日常可以通过床前的摄像头观察，有时间可以来探望。

起初，他甚至想把中心设立在在天坛医院附近——那里租金是现在位置的几倍。但现实给他泼了一盆冷水，刚开门的几个月，只有1位患者入住。同行不敢介绍病人到他那里，因为不清楚他到底能不能做好，担心被家属投诉。

托养中心现在的地址曾经是保安训练学校，有500平方米，托养中心的33张床位已经住满，护士们也摸索出一套护理经验。现在相久大每天都能接到申请床位的电话。

新人入住前，护士们的工作群里会收到病人的基本情况介绍和病例。被托养的病人因为车祸、煤气中毒、心脏骤停、医疗事故、脑卒中等原因进入植物人状态。

陈蓉今年1月6日在一场车祸中头部严重受伤。进入托养中心时，眼睛朝着一个方向看，有时努嘴或者打哈欠，安卫东知道“那只是她残存的基本生理反应”。她的眼睛不再追光，呼吸靠咽喉部切开的气管——护士每隔一段时间从切开处帮她吸痰。陈蓉的右腿已经出现血栓，左脚脚背一直绷着，双腿肌肉萎缩，皮肤紧包住骨头，没人能看出她曾经是一个马拉松爱好者。

来探望时，安卫东习惯把手机放到陈蓉枕边，有时放音乐，有时放自己录给她的话。他猜测，妻子大概一句都没听进去，“但万一呢？”

相久大时常纠正家属们的错误描述。“植物人和‘脑死亡’是不同概念，医学上有严格的诊断标准。最通俗的区别是，是否需要呼吸机维持生命。”相久大解释，前者的大脑还保存部分功能，可以自主呼吸，后者大脑完全坏掉了，离开呼吸机无法生存，脑电波呈一条直线。

“植物人是活着的人，这在医学界没有争议。”相久大说。

在县医院治疗一周后，安卫东托关系将妻子转入上级医院的ICU病房。因为疫情原因，他一直期待的高压氧治疗始终没给妻子用上。1个多月后，他们再次换了一家医院。对方看了陈蓉的病例和脑部CT，建议他们去康复医院治疗。安卫东心里暗暗高兴，“能做康复说明是好事！”

转到康复医院他才明白，那似乎是医院的托辞——妻子的情况根本做不了康复，他们只是不愿意收治而已。“我们心里也明白，没什么治疗办法，占着医院的床位影响人家收入。”

失去意识，没有自主活动的能力，陈蓉在康复医院的观察室躺了1个半月后，康复没做上，家人不得不将她转走，“人和钱都耗不起了。”今年4月，安卫东把妻子转入托养中心。

林红华觉得“托养中心是最好的选择”。她的丈夫在外打工时突发脑梗塞，在省里最好的医院治疗了两个月不见好转，病危通知书收到了好多回。医生告诉她，预期是植物人，最好的情况是能坐轮椅。

最好的情况没有发生。林红华带着植物人丈夫回到老家县城，普通病房“不敢收”，观察室住了一周，按省医院的药方输液，丈夫不但没有好转，反而出现全身水肿。

她将丈夫带回家照料，自己学会了吸痰、换尿管、做流食等护理技能。“但是那样一个人躺在家里，谁看了都难受啊。”林红华见婆婆每天都掉眼泪，任何事都不能让家人高兴起来，“你看着他在那儿遭罪，你咋能高兴？”

3年前，她和孩子将丈夫从河南老家送来，她自己也成了这里的后勤人员。

林红花的丈夫并不是这里最久的病人。在这个托养中心，最长的“住户”已经待了3年半，四肢蜷缩着，双臂环抱在胸前，永远也展不开。

2

托养中心开了5年，14岁的陈梓睿是年龄最小的患者。他在学校运动时心脏骤停，抢救过来后成了植物人。

与其他病友不同，他的腰部和腿能动，经常表现出“躺不住”的状态。被子连同母亲摆放在他床上的粉色小猪玩偶总被踢飞，他的腿在床沿上磕到淤青，脚会在地板上磨蹭——生病前，他已经长到1.8米，两个护士都很难抱动他。她们不得不用约束带将他的腿绑在床上。

为了安慰悲伤过度的母亲，医生也提出，可以再来医院试试促醒治疗，但清醒过来的概率微乎其微。

要不要再去医院试一下？陈梓睿的父亲摇摆不定。前期数月的治疗花去了一大笔钱，他和妻子逐渐接受了儿子醒不过来的现实，决定再生一个孩子。新生命的到来也是一笔开销，他想等那笔拆迁补偿款下来再作考虑。

安卫东也曾纠结过类似问题。“医生打了个比方，在医院一年要花销200万元左右，我爱人的生活质量也不会比带回家自己照料提高很多。”接受《中国新闻周刊》采访时，何江弘曾表示，植物人如果在家养护，平均存活时间是三到四个月，如果有专门的养护机构照料，平均寿命能延长一到两年。

流行病学统计数据显示，植物人的平均生存时间不到3年，存活10年以上的很罕见。有资料显示，33%的创伤性植物人在1年内死亡，而非创伤性植物人在1年内死亡的比率为53%。

但相久大和同事们看过太多渴盼奇迹的家属。

有的家属求来了偏方——吃完一定能醒来；有的请来“大师”为亲人祈祷，每日按要求在病床前焚一支香。起初，护士们担心焚香影响病房空气，但见到实物才发现，香跟手指一般长，还没等到散发气味就燃完了，是“大师”特制的。

让她们生气的是那些为病人算死期的“半仙”，她们会暗暗较劲，一定要更精心地照料；也有家属每次来探望都会激动地说“我妈妈眨眼了，她能听见我说话”“她流泪了”，下次再来时，她们带来了“能锻炼大脑的”手把件，请护士帮忙放在家属手里。

托养中心的费用是每月7500元，是5年前市场上请一位护工的价格，也和植物人后期在ICU每日的开销相近。但对于大部分患者家庭，这仍是笔不小的支出。他们在外打工，算着来探望一次的交通费。更多时候，他们在网上买蛋白粉、米糊寄过来。

安卫东是鲜见的常客。妻子入托4个月，他每天来两次，为妻子擦洗、翻身、拍背、按摩，注入鼻饲管的流食也是自己在家里做的——“比大锅饭有营养”。

但妻子还是日渐消瘦。“她就是在消耗身体，消耗完了人也就完了。”安卫东也有累得不想来的时候。“那时我就想，如果病床上躺的是我，她是一定会照顾我的。”他补充道，“这就是我的动力。”

林红华也寸步不离地照顾丈夫，她觉得一是不能让儿女埋怨自己照顾得不好，“只要他们不放弃我就不能放弃”，二是这种照顾让自己心安。

只有初中学历的她听外人提到“让植物人安乐死”。她情绪激动。“那都是因为床上躺着不是他们的家人！”

她不懂“安乐死”尚未被法律允许，只想到丈夫“为家干活儿操劳一辈子，如果病了就被家人放弃，我们良心过得去吗？”

3

相久大不否认，这里不以治愈为目的的护理最终指向死亡。

有过3年公立医院ICU病房工作经验的温静告诉记者，与ICU病房病人的突发状况不同，这里的人大多是相对缓慢、有征兆地死去。“比如发烧持续一段时间，血氧饱和度降低，整个人开始浮肿。”

她们也不再手忙脚乱地推仪器进行抢救，而是按照“入托”前的协议，对病人进行基础的治疗，不实施临终前心肺复苏。也有家属反悔的，迅速叫来救护车，将病人送至医院。去世的消息往往会在第二天传来。

护士们通常把逝者推到走廊尽头的小房间。遇到不能及时赶来的家属，他们替死者擦身体，穿上随病人一起送到托养中心的寿衣。

护士们印象最深的是林梓睿的“寿衣”。这个14岁孩子被送来那天，一套挂着价签的名牌运动装随着他“入托”，忙乱中，衣服险些被当作用不上的杂物塞进仓库。“我们没有意识到那是他的寿衣，直到她妈妈嘱咐，说等孩子不行的时候给换上”。

安卫东也承认，这里就是妻子的最后一站了。但他还是请护士帮忙给妻子抽血，自己送到医院去化验。旁人问，“如果有指标异常怎么办？”老安叹了口气，这正是最难的选择，自己也不知道。回到医院去抢救，还是等待自然死亡？这是个难题。

难题不只是病人家属需要面对。托养中心直到今年年初账面才有盈余，相久大卖了家里的一套房子，一直往里添钱。中心不能以护理院的身份进入医疗系统报备，没有医保报销资格；无法以养老院性质的机构纳入民政系统，前期的建设费、床位费等没有补贴，水电费也没有优惠。而今，密云区卫计委、民政局、人社局和残联主动联系他，几个部门一起想办法克服困难。

“延续他们生命的意义在哪儿？对外人没有意义。”相久大说，“我家有一个植物人对你来说没有任何意义，但是再往深想再换位思考，这是我爹。你说是活着还是不活着？”

在相久大看来，托养中心能够让植物人得到的最好状态是自然死亡，既不加速，也不减速。

(应采访对象要求，文中陈蓉、安卫东、陈梓睿为化名)

中青报·中青网记者 马宇平文并摄 来源：中国青年报