中國自閉症患兒超160萬 專家建議加大力度守護“星星的孩子”

新華社

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【亞太日報訊】(記者覃廣華、侯巍)“這是什么顏色?”“紅色!”每天,7歲的毛毛都在媽媽的陪伴下到學校接受康復訓練。

來自廣西桂林的毛毛患有自閉症,在南寧方舟至愛自閉症訓練學校進行康復訓練已將近4年。

“自閉症”也叫“孤獨症”,是一種大腦發育障礙,人們將自閉症兒童稱為“星星的孩子”。中國估計有超過160萬自閉症患兒,毛毛是其中之一。

毛毛接受單獨訓練的時候,媽媽就像守護“星星孩子”的“月亮媽媽”一樣,靜靜地坐在門口,拿出小本子,記下訓練方法和孩子的表現,以便回家後再訓練。

在方舟學校,毛毛要接受一整天的培訓,從互動課程到一對一的單獨訓練。“他有了一點語言,有了一點理解能力,這已經是最好的了。”毛毛一點點的進步、一點點笑容,都讓媽媽欣喜萬分。

方舟學校的校長張娜也是自閉症孩子的媽媽,經過康復訓練,如今兒子正在一所大學攻讀藝術學位。她也因此開辦了這所以兒子名字命名的自閉症特教學校,為更多“星星的孩子”提供愛的港灣。

張娜介紹說,自閉症孩子需要24小時專人照顧,家庭一旦出現變故,往往就會出現失去經濟來源的境況。因此,方舟學校每年都拿出10萬元左右結餘款,來幫助特別貧困的家庭。

自閉症康復專家、廣西殘疾人康復研究中心主任張明武說,近年來,國家對自閉症越來越重視,絕大多數自閉症孩子得到康復服務是基本目標。但目前還需加強對康復人才的培養,對困難家庭進行幫扶,對民間康復機構展開扶持等

“大多數機構並不是用的最科學的方法,因為科學的方法成本很高。從我自身的經驗和家長的反饋看,最有效的還是社會性的康復。”自閉症孩子的家長、最早的民間自閉症訓練機構“北京星星雨教育研究所”理事甄岳來認為,目前不少康復機構在康復方式上陷入了誤區。

“教會孩子串珠子、雙腳跳等,其實跟他們往後的生活能力並沒有關係,好多孩子在機構耽誤了大量的時間。”甄岳來認為,在自閉症患者的康復上,老師佔一分、家長佔九分,干預好的個案基本都是家長努力的結果。

廣西自閉症兒童康複學科帶頭人黃豔植正在實踐甄岳來所說的“社會性”方法。2年前,她給三四個家長上培訓課程,讓家長把康復訓練放在孩子的日常生活中,孩子並不需要去任何康復機構,如今這幾個孩子都已經在普通小學正常學習了。

“就像教育系統一樣,每個學科都有一套教學大綱,當務之急是要規範目前五花八門的康復方式。”黃豔植表示,用權威機構實證的有效療法去評估市場上的康復機構,才能更好地服務於自閉症患者。(完)