中國不少自閉症患者面臨就業困境

新華社濟南４月１日電題：中國不少自閉症患者面臨就業困境

新華社記者高潔
周婷玉
王海鷹

２０１４年４月２日是第７個“世界自閉症日”。專業人士表示，中國不少自閉症患者仍面臨如何融入社會的問題，他們在面臨就業時，比常人要遇到更多的困難。

自閉症又稱孤獨症，得病者一般在３到６歲時就能確診，因為多表現為缺少情感依賴，有交流障礙和行為怪異，這一群體常被稱為“星星的孩子”。

據專業人士介紹，美國疾病預防控制中心２０１２年的流行病學調查發現，自閉症發病率近２０年來上升了６００％，達到了１：８８。根據這一發病率，中國患者人數遠遠高於目前估計的２００多萬。

每個自閉症兒童背後都有一個承受著經濟和精神雙重壓力的家庭。一個很難讓人接受的事實是，人類對避免數字攀升依然束手無策，因為不管是成因還是治愈方法，都是醫學界的未解之難。

在這種情況下，擺在自閉症家庭面前最大的現實問題就是自閉症患者如何融入普通的社會生活，如何有尊嚴地生存下去？

“雖然近幾年以壹基金藍色行動為代表的倡導活動下，這個特殊群體面對的社會環境愈加包容，不少的地方政府也逐漸為特殊兒童提供基本的康復、訓練等補貼，但始終無法解決自閉症兒童的教育與融入社會等關鍵問題。”壹基金公益基金會的工作人員李青蕓告訴記者。

中國殘聯精協孤獨症（即自閉症）委員會總監、心理學副教授郭德華介紹，其實自閉症孩子的刻板行為可以在工作中轉化成優勢。比如：自閉兒患者做事勤快比一般人賣力，對工作盡忠職守，對單純性反復操作的工作不嫌煩等。

但實際情況卻是，由於缺乏完善的支持系統，這個群體少有機會證明自己。

許多自閉症患者離開學校後無處可去，勞動就業和成年托養基本空白，很多地區專門為精神殘疾人設立的工療站和庇護性工廠都不接受自閉症人士。

北京師範大學中國公益研究院兒童福利研究中心在２０１１年的《中國特殊疾病兒童及其家庭福利支持政策研究》報告指出，儘管中央已經對自閉症兒童制定了康復政策，但這些政策缺少實施措施和實施日期，而目前各省市的配套落實性政策覆蓋的廣度和深度與實際需求相比仍有相當大的缺口，自閉症患者就業啣接和就業支持方面政策尚為空白。

“很多自閉症患者家長都表達了這樣的絕望：如果將來自己要離開人世，會帶上孩子一起走，因為找不到可以託付孩子的人或機構。”安安特殊兒童康復中心濟南中心教學督導張瑜說。

記者了解到，由於特殊教育不能滿足需求，職業培訓全面空白，就業和托養安置無門，大多數患兒最終只能被“圈養”在家中，或者送到鄉下託人養護，更有甚者，則被用鐵鏈鎖在家中。

“在香港，能看到很多５０多歲的自閉症患者，在托養中心生活得很開心。這些機構最早也是民間發起，後來越來越專業和正規，得到了政府的項目支持。”張瑜說，我們對自閉症患者也應有全生涯規劃，而這需要政府、社會共同努力。

不少專家共同的建議是，教育部門應該制定政策，接納自閉症兒童隨班就讀，建立自閉症研究機構。民政部門應積極扶持自閉症康復機構的發展，解決自閉症家庭的困難。衛生部門應吸取國外先進經驗、開展合作，加強對疾病的重點研究，積極探索最先進的康復技術。

濟南曉愛自閉症康復中心的特教老師朱桂英今年４５歲，她告訴記者，為了讓自己患了自閉症的孩子和更多同樣命運的孩子有一個去處，５名家長抱團自救，共同投資建成這個中心。

“我們家長先做起來，如果能做得成功我們願意無償轉交國家。因為家長能力是有限的，只能熬過自己的一輩子，卻管不了孩子的這一輩子。”朱桂英說。

在第７個“世界自閉症日”，希望“來自星星”的自閉症患者，能在地球上找到屬於自己的一席之地。（完）