亚太日报编译 如一
天下所有的父母都难以接受失去孩子的伤痛,然而美国一对夫妇却在一年半内经历了两次丧子之痛。
据美国《人物》杂志报道,现年39岁的娜塔莉自2014年和44岁的丈夫威尔迎来了双胞胎儿子赛斯和乔尔,加上当时快5岁的儿子纳撒尼尔,这个五口之家的生活可谓是“美妙的混乱”。
娜塔莉说他们每天的生活都非常忙乱却很幸福:“我们享受有三个男孩在家里的每一分钟,他们的笑声和噪音,还有他们兄弟间彼此的爱,我们真的过得很开心。”她补充道:“乔尔性格外向,有点调皮,而赛斯则更安静、更敏感。他们总是在一起,形影不离。”
但2016年12月,他们的生活瞬间发生了翻天覆地的变化,赛斯被诊断出患有一种罕见的急性髓细胞白血病,三个月后,医生们告诉夫妻俩一个更令人震惊的消息:乔尔也患上了同样的病。
孩子们刚满两岁时,母亲娜塔莉就注意到赛斯身上到处都是紫色的小点。儿科医生告诉娜塔莉,这是瘀点,可能是血小板减少的迹象。夫妻二人开始带赛斯去看血液科医生。
娜塔莉说,从医院回来的几个月里,赛斯的健康状况明显下降,但没有得到医生明确的答复,这让她和丈夫都很担心。她说:“赛斯就是觉得很不舒服。整个秋天我都感觉到不对劲……后来他不能走路了。”直到2016年11月,儿科医生才确定赛斯有癌症肿瘤。
据美国国家癌症研究所称,医生后来证实,赛斯患的急性髓细胞白血病,是一种骨髓产生大量异常血细胞的癌症。美国国家癌症研究所的研究表明,兄弟或姐妹中有人患白血病——尤其是双胞胎中间,会增加另一个也患白血病的几率。
了解到这个信息,赛斯开始在母亲的陪伴下接受治疗,而夫妇俩也去做了基因测试,想了解乔尔是否也有可能被确诊。不久之后,两人发现乔尔身上也有瘀斑。
父亲威尔对《人物》杂志解释说:“我们已经知道乔尔很可能会生病,对我们来说,这不是是否会得病的问题,而是什么时候得的问题。”
在赛斯确诊时,乔尔的状况还算正常,除了血小板有些低外,没有任何患病的迹象。但2017年3月,乔尔开始明显感觉不舒服。骨髓活检很快就证实了这个最糟糕的情况:乔尔也被确诊了髓细胞白血病。
娜塔莉说,得知这个令人心碎的消息时,赛斯正在接受大剂量化疗,准备接受骨髓移植。医生告诉她,如果一切顺利,赛斯治疗结束后就可以回家了。她说:“我们一直在朝着这个目标努力,那就是我们可以一起回家。当乔尔被诊断出患有癌症时,我们不得不从头再来……第二个孩子被诊断出患有癌症,这对我来说是毁灭性的打击,我很遗憾不能同时陪他们两个。”
由于别无选择,娜塔莉和威尔夫妇只好装出一副勇敢的样子,在医院分工照顾双胞胎兄弟——娜塔莉陪着赛斯,威尔陪着乔尔。与此同时,两兄弟的哥哥纳撒尼尔由姥姥临时照看。
娜塔莉说,尽管他们的病情很严重,但孩子们仍然保持积极的态度,并认为自己的情况很正常。她说:“他们在任何事情上都是那么坚强勇敢,不管他们有多痛苦,感觉有多糟糕,他们的态度都很好,每天都面带微笑。”
2017年4月,赛斯在骨髓移植手术一个月后终于回家了。乔尔刚做完第一轮化疗,也在同月回家。5月,乔尔开始了第二轮化疗,6月做了骨髓移植。然而到了8月,乔尔的健康状况开始严重恶化,因旧病复发而再次入院。
乔尔生命的最后两周是在重症监护室度过的。父母和医生商量后,把乔尔的呼吸机摘掉让他在生命的最后时刻能舒服些。2017年11月1日,乔尔的呼吸机被摘掉一个半小时后,在家人的陪伴下3岁的乔尔平静地去世。
悲痛欲绝的威尔夫妇说,他们也对赛斯未来的不确定性感到恐惧。尽管如此,为了两个儿子,他们必须保持坚强,继续前进。威尔说:“你真的没有选择,不能就这样崩溃而不照顾家人。”
乔尔死后,赛斯看起来似乎正在好转。娜塔莉说:“他变得越来越活跃,越来越像一个正常孩子的样子。他可以去散步,参观动物园,和纳撒尼尔一起玩。”
但好景不长,赛斯的身体每况愈下。经过多次测试和活检,医生认为他需要在2018年11月进行第二次移植。 然而,第二次移植给赛斯造成了多种并发症。到2019年4月,威尔和纳塔莉意识到赛斯的癌症复发了。和乔尔一样,塞斯的病情也迅速恶化,最终也没能幸免于难,于2019年5月10日离开了人世。
经历了两次痛失爱子,威尔夫妇如今投身公共事业,帮助提高人们对儿童癌症的认识,并决定筹集资金成立基金会,两人为纪念儿子而创立的英雄基金已经筹集了逾3.5万美元,以帮助患病儿童得到更好地治疗。
谈到那段悲痛的经历,娜塔莉感慨道:“很多人都被一些事情困住了,而这些事情在我们看来都是无关紧要的。有时我们听到有人抱怨一些事情时,我们只是笑笑,赛斯和乔尔经历了那么多,他们依然能够乐观面对。我们的想法和其他大多数家庭都不一样……我觉得这段经历真的改变了我们的视角。”
(来源:亚太日报 APD News)