罕见病患者以画言心声 作品展呼吁推进罕见病防治

中新网上海8月28日电(记者陈静)40余幅由中国罕见病病友创作的艺术作品28日起集中在上海云间美术馆展出，引来众多关注。

在以“罕见”为主题的作品展呼吁社会了解罕见病、关注罕见病患者群体的现状、推进罕见病防治工作。展出的每一幅画作都表达了罕见病患者的心声。

谢丽娟出席开幕式并观展。　上海市罕见病防治基金会 摄

上海市罕见病防治基金会创始人、顾问、原上海市人民政府副市长谢丽娟当日表示，这是上海首次以罕见病病友的画作为主体的画展。她说，随着近些年来对罕见病宣传的增加，社会对罕见病的关注度、认知度以及关爱度在逐步提高，罕见病病友及其家庭的自强不息与病魔抗争的精神正逐步走进公众视野。社会各界对病友们的同情、支持与关爱正不断萌发。

李定国教授希望借助“罕见”为题作品展平台呼吁加快罕见病医疗保障立法 上海市罕见病防治基金会 摄

罕见病，又被称为“孤儿病”。相对常见病、大病而言，罕见病是指那些发病率很低、极少见的一类疾病。目前，全世界已经发现的罕见病有7000种左右。据估算，中国罕见病患者人数众多。由于中国人口基数大，罕见病患者仍然面临诊断难、看病难、用药贵的窘境，罕见病患者人文关怀不足。上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授表示，希望借助“罕见”为题作品展平台呼吁加快罕见病医疗保障立法，关注罕见病。他认为，做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。

谢丽娟表示：“进入展厅我们将被暖暖的爱意拥抱。呈现在我们面前的作品，都展示了病友的才华，感悟到病友自强不息的精神，并聆听到了病友渴望健康、尊重生命的呐喊！”

周密坚持学习绘画。　上海市罕见病防治基金会 摄

据悉，身患大疱性表皮松解症的周密为本次画展提供了10幅画作。由于疾病的折磨，18岁的周密浑身上下没有一寸完整的皮肤。李定国教授告诉记者，目前这种疾病没有治愈的办法，患者终身处于巨大的痛苦之中。在与病魔抗争的同时，周密强忍剧痛，坚持绘画学习与创作十多年，用画笔表达着对生活的热爱与渴望。不幸的是她于三天前去世。当日，周密的父亲代其来到开幕式现场。

谢丽娟说：“画展的主角，‘蝴蝶宝贝’周密离开我们了。在哀伤的同时，更感画展的重要意义。我们用画展向社会呼吁：关注支持罕见病防治事业，关爱帮助罕见病病友！”

罕见病病友用画绘出心声。　上海市罕见病防治基金会 摄

在过去一年中，以“聚爱心关注罕见病、助病者圆和谐之梦”为宗旨的上海市罕见病防治基金会携手媒体联合制作了多部以反映罕见病患者现状、呼吁社会了解罕见病、关注罕见病病友为主题的纪录片、公益宣传片。2021年2月28日第十四个国际罕见病日来临之际，“疾病罕见，爱不罕见”现场大型公益活动，在社会上引起了强烈反响。

画展开幕式现场，中国太保寿险上海分公司向上海市罕见病防治基金会捐赠善款。并邀请国内著名书法家姚伟荣先生为画展开幕创作书法作品。(完)